让“来自星星的孩子”不再孤独

　　第25次全国助残日前夕，国务委员、国务院残疾人工作委员会主任王勇来到中国康复研究中心，看望正在进行康复训练的孤独症儿童，慰问孤独症儿童家庭。
　　图为5月15日，王勇在中国康复研究中心考察。新华社记者 谢环驰摄

用行动体现关爱

　　助残日期间，各级党政领导纷纷加入到助残日活动当中，成为助残行动宣传员。第25次全国助残日前夕，国务委员、国务院残疾人工作委员会主任王勇来到中国康复研究中心，看望正在进行康复训练的孤独症儿童，慰问孤独症儿童家庭。
　　吉林、山西、山东、湖北、湖南、贵州、甘肃、青海、新疆等多个省份的主要领导同志走访慰问孤独症康复训练中心以及孤独症儿童家庭，为正在接受训练的孤独症儿童、特教老师以及孤独症孩子的家长们送去了党和政府的关怀。
　　与此同时，全国各地纷纷开展了丰富多彩的助残日主题活动。河北、重庆在助残日期间开展助残公益项目。整合社会力量，以点对点的帮扶方式，帮助残疾人实现愿望和梦想。上海、吉林组织举办孤独症儿童主题绘画活动。在展示孤独症孩子自身能力的同时，也为社会创造了走进残疾儿童内心世界的机会。湖北省举行孤独症学术论坛活动，邀请孤独症康复专家就孤独症儿童康复手段开展学术交流。福建省开展家庭运动会，邀请孤独症儿童在活动中打开心灵、提升社会交往能力；贵州省开展广场宣传活动，设立宣传、咨询、服务点，促进社会了解孤独症、帮助孤独症儿童；浙江省组织孤独症患者家庭去海洋公园与海豚进行亲密接触，帮助孤独症儿童更加快速地融入社会。

用项目引领融合

　　近年来，针对日益增长的孤独症儿童康复需求，中国残联逐步将孤独症儿童康复纳入重点业务工作安排，着力开展了贫困孤独症儿童康复救助、孤独症儿童康复教育机构扶持、康复人员培训等工作。
　　在中央财政支持下，2009年至2015年，中国残联投入经费4.68亿元，组织实施“贫困孤独症儿童康复项目”，为近4万名3—6岁的贫困家庭中的孤独症儿童提供康复训练补助。同时，各地还充分发挥地方优势，加大补贴和帮扶力度，帮助更多的孤独症儿童进行康复训练。2010年出生的沐沐，在三岁时被确诊为孤独症。沐沐的父母带着他到一家民营机构进行康复训练，“当时我们全家的收入，基本上都给他交了学费。”沐沐的母亲说，“后来了解到国家有贫困孤独症儿童康复项目，不仅可以到指定机构训练，我们还享受了每年12000元的补助，这才让我们又看到了希望。”此后，沐沐便到天津市残联指定的康复机构进行康复训练。目前，天津已确定12家指定机构和11家指定幼儿园。
　　2013年至2015年，中国残联实施孤独症儿童康复教育试点项目，制定了孤独症儿童康复定点机构准入办法、康复服务规范、机构建设标准等文件，组织开展“孤独症服务机构自强自律创建活动”，连续3年扶持50个康复机构，以此带动全国孤独症儿童康复教育机构规范建设和发展。组织编写《孤独症康复教育人员上岗培训教材》，定期举办“孤独症儿童康复学科带头人培训班”及“孤独症儿童康复专业技术人员培训班”。培训专业人员600多次，促进了孤独症儿童康复专业服务能力的提升。
　　除了康复训练，学龄孤独症儿童少年的教育工作也得到逐步推进。目前，学龄孤独症儿童少年主要通过在普通学校随班就读或在培智学校就读接受义务教育。中国残联积极配合教育行政部门落实《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》和国家《特殊教育提升计划（2014—2016年）》有关“继续实施特殊教育学校重大项目，支持有条件的地区建设孤独症儿童少年特殊教育学校（部）”的要求，适龄孤独症儿童可以通过普通学校随班就读或在特教学校接受义务教育。截至2014年底，国家共资助4.26万家庭经济困难残疾儿童接受惠普性学前教育，其中孤独症儿童3600多人次。广东省广州市对孤独症适龄儿童实施义务教育，确保其入学率达到普通适龄儿童水平，实行“零拒绝”，并将由义务教育阶段的9年向15年延伸。

用政策带来希望

　　伴随着经济社会的快速发展，孤独症问题得到了全社会越来越多的关注和支持，早期干预、多措并举的康复手段给“星星的孩子”们的未来带来了希望。
　　2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，对于孩子得到职业培训和支持性就业的需求强度为80.2%，有93%的家长认为目前孩子无法得到职业培训和就业支持。成年自闭症人士因缺乏职业培训，没有单位愿意接收，自闭症患者社会劳动就业也基本空白———大多数患者只能被“圈养”在家中。为了解决成年之后孤独症患者的生活问题，各级康复机构在开展康复训练的同时，也逐步开展孤独症患者的生活、就业技能培训。武汉禧乐儿童康复中心在志愿者团队的帮助下，开设了园艺培训和西点烘焙课程，销售大龄孤独症患者产品的西点烘焙坊即将营业。郑州康达能力训练中心开展了纸雕、陶艺、美工等适合大龄孤独症孩子的课程，赢得了广大孤独症患者家长的一致好评。湖北宜昌的“雨人筷乐”餐厅中，4名孤独症患者正在从事帮厨、清洁、送餐等辅助性工作。这些有益的探索如星星之火，为解决大龄孤独症患者生存问题提供了新的尝试。
　　梦想定会实现，希望就在眼前。党和政府对残疾人事业格外关心、格外关注，残疾人事业站在新起点上，为包括孤独症在内的广大残疾人规划出幸福美好生活的新蓝图。
　　为了充分了解各类残疾人的基本状况和需求，向广大残疾人提供精准化服务，2015年，中国残联启动了全国残疾人基本服务状况和需求专项调查，对持有第二代《中华人民共和国残疾人证》的残疾人及暂未持证的0—15岁疑似残疾儿童逐一调查，重点了解残疾人在生活救助、社会保障、康复服务、接受教育、就业帮扶、权益维护等方面的现有服务状况、托底服务需求等内容。
　　今年1月，国务院印发《关于加快推进残疾人小康进程的意见》指出，争取到２０２０年，残疾人权益保障制度基本健全、基本公共服务体系更加完善，残疾人事业与经济社会协调发展；残疾人社会保障和基本公共服务水平明显提高，帮助残疾人共享我国经济社会发展成果。
　　保障残疾人权益的多项政策办法陆续出台，残疾人享有的社会公共服务更加完备。2015年3月1日，新修订的《残疾人航空运输管理办法》正式施行，进一步规范了残疾人航空运输的管理和服务，保护了残疾人在航空运输过程中的合法权益。4月21日，印发的《残疾人参加普通高等教育招生全国统一考试管理规定（暂行）》中规定，盲、聋、肢残学生可以申请以合理便利的方式参加全国高考；5月1日，视障旅客可以携带导盲犬乘坐火车、地铁。银行电子服务、旅游和网络等行业无障碍服务规定予以制定和实施；全国残疾人服务热线和全国残疾人信访信息系统正式开通，为残疾人各项权益保障得到切实落实提供服务。广大残疾人在奔小康的路途中一定会越走越平坦。
　　“要使贫困和重度残疾人的基本生活得到稳定的制度性保障，尽快帮助他们摆脱贫困，在制定各项福利保障政策时，要特别关心和兼顾残疾人的实际困难，把好政策、好福利落实到残疾人身上。要努力让残疾人更好地融入社会，获得更多的发展机会，让他们的生活每年都有新变化。”中国残联主席张海迪说。

案例
　　“我们要活得比他们长久，这样才能一直照顾他们到老。”孤独症双胞胎兄弟宝宝贝贝的父亲无奈地说。
　　宝宝和贝贝出生后活泼可爱，他们的父母就成为众人羡慕的对象。但是随着孩子逐渐长大，家人却发现他们迟迟不肯开口，特别喜欢攀高，喜欢旋转，丝毫不懂什么是危险。两兄弟之间没有交流，甚至从来没有拉过手。焦急的父母带着孩子去了医院，得到的却是这样的诊断：宝宝贝贝都患有孤独症。
　　孤独症又称自闭症，是一种先天性神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。孤独症患者生活在自己的世界，像来自天上的星星一样，因此他们被称为“星星的孩子”。孤独症致病原因不明，但人数却一直呈增长趋势。根据WHO公布的全球患病平均水平62/10000推算，我国约有学龄前孤独症儿童60万。