【通世智库】周大力：“生前预嘱”我们选择了“尊严死”
2021-04-23 11:02栏目：资讯
十五年前，罗点点和陈小鲁邀约一群朋友,建起了“选择与尊严”网站。那时,我们谁都未曾想过，“死”居然还可以自己进行选择。点点在一次请朋友吃饭席间，兀然开始了她的“启蒙教育演讲”。【作者：周大力；来源：通世智库；编撰：张小青】
北京“生前预嘱”推广协会会长罗点点
当我们第一次听到点点的介绍时，尽管还不了解“生前预嘱”的全部内容和意义，却让我们开始意识到，人，在走到生命的终点时，应该有权自己做主，选择用什么方式，走完生命的最终旅程。
特别是小鲁讲到他父亲临终时，全身插满管子，特别痛苦，直到人已经进入离世状态时，家属都无权要求停止那些无意义的延缓死亡的措施。小鲁的讲述更让我们感到：我们应当有权在生命走到尽头时选择安详、自然、无痛苦、有尊严的离世。当然也有必要在自己健康清醒的状态下对自己的离世方式做出选择。
“选择与尊严”网站由此而生，我们开始积极宣传“生前预嘱”和“缓和医疗”。点点发挥了她当过医生的优势，或提笔书写，或邀请朋友，在“相约星期二”孜孜不倦的探讨“死亡”话题，讲述相关的故事。很多不了解真情的人质疑：“你们在宣传‘安乐死’吧？”于是，点点又开始了新一轮的“启蒙讲解”，说明“尊严死”并非“安乐死”。
“尊严死”与“安乐死”最大的区别在于：“尊严死”不是医生协助下的自杀，而是在生命走到尽头时，不需要进行无意义的抢救，不使用生命支持系统延缓死亡。既不让死亡提前，也不延缓拖后，而是让病者自然、安详地离世。
我们开始在网站上填写“生前预嘱”，明确自己对临终方式的选择：如果进入生命末期，我不需要心脏电击，不需要气管切开，不需要呼吸机，不需要全身遍插管子，同时也不要疼痛，我要清洁、舒适、有亲人和音乐陪伴……最终没有恐惧，平静、安详、有尊严、自然地离世。
当我们通过网站宣传“生前预嘱”时，凡是看到的人都以支持、赞赏的态度说“太有必要了”。只是了解的人太少，宣传范围有限。于是朋友中的陶斯亮、胡定旭、凌锋等多名全国两会代表，在两会期间递交提案，倡导“生前预嘱”和“缓和医疗”。
终于，在网站建立七年之后的2013年，北京“生前预嘱推广协会”成立了。用小鲁的话讲，协会就是推动、指导并帮助人们在生命末期做到“善终”。之后，为学习和考察，小鲁和点点带我们去了台湾和日本。
台湾的赵可式教授给我印象最深。她在介绍安宁缓和医疗时，第一句话是：“你们知道什么是不得好死吗？”她紧接着用投影放出的一幅幅医院进行临终抢救的画面，各种生命支持系统的使用，以及人们临终时的痛苦状态……,更让我们认识到，选择“尊严死”，必须要建立缓和医疗制度才行。
在日本，我们进入到缓和医疗的病房中，虽然里面全是处于生命末期的病人，但却没有任何利用各种生命支持系统进行抢救的场面，有的只是给危重病患者及其家人，提供的各种有利于改善生活质量和面对危机能力的系统方法。特别感人的是病房的护理团队，包括心理咨询师、营养师、音乐师、社会工作者、宗教人士等，通过缓和医疗给临终患者提供缓解一切病痛和折磨的方法，让死亡，既不提前，也不拖后，而是自然来临。即使蜡炬即将成灰，也穷尽缓和医疗系统方法，让患者提升生活质量，直至安然离世。
“生前预嘱”是实施“缓和医疗”的前提，首先是尊重本人的选择。但选择了“尊严死”，真正实施却道路漫长，故“预嘱”的执行显得更为重要。在不少朋友那里得知，家中有老人，有病人，有晚期癌症患者，一般遇到的情况是：每当亲人濒于死亡，要么无医院接收，要么进入ICU进行各种创伤性抢救，由此延缓死亡。可见，选择“尊严死”，执行起来有多难。
我有一位中学时的朋友，其女儿从小患上一种类似重症肌无力的病，医生结论是活不过15岁。可怜天下父母心，俩夫妇千辛万苦，四处求医，在中西医结合治疗的情况下，虽然孩子不能像正常人一样跑跳行走，但能半躺着学习、写作，坚强地活到30岁。
就在孩子进入终点时，父母不忍心她离去，已经停止了呼吸，又在ICU被撬开嘴巴，上了呼吸机，输入营养液的针管已经扎不进血管。父母明知女儿在受罪，无计可施，只能不知所措地在医院走廊焦急等待。
我得知后赶到医院，询问情况，医生说孩子已经脑死亡，但却不能关掉呼吸机，因为机器还在运转着……我对朋友说，孩子无救了，是否考虑别让她再遭罪了。最终孩子父母决定停机，拔掉身上的插管，然而这个决定执行起来却很难。医生说，我们国家还没有脑死亡就判定死亡的规定，所以只要机器（呼吸机）还在运转，药液还能输入，他们便无权停机和拔管。
我们看着孩子的手臂一个个鼓起的包块，被撬开的嘴插着呼吸机，真是心疼的不得了，最后，还是孩子的父亲签字，才关机拔管，我看到的是孩子的嘴仍然张着，已经闭不上了，这让我朋友难过极了。
他们夫妇办完孩子的后事就找到我，询问“生前预嘱”和“缓和医疗”事宜。言谈中，两人仍感到后悔莫及。他们说，早知道有“尊严死”，说什么也不能让孩子最后遭罪。他们的女儿虽然身残，但却非常聪明，而且死亡时也不恐惧，她若知晓“生前预嘱”，一定会选择“尊严死”。
诸如此类的事对人们的触动很大。现在，越来越多的人开始在“选择与尊严”网站上填写“生前预嘱”，越来越多的人成为了推广“生前预嘱”的志愿者。选择“尊严死”不算难，但最终实现“生前预嘱”却仍有漫长的路要走。
首先是我们走到生命尽头那一刻，谁来执行我们的“生前预嘱”？是亲人？朋友？医院能否尊重我们的最后选择？美国有《自然死亡法》来保证“生前预嘱”的执行，台湾有《安宁缓和医疗条例》来确保“尊严死”的实施。我们在经历了15年的呼吁、宣传、提议和推广后，终于国家以政府行政法规的形式，开始了安宁缓和医疗试点，75个试点城市选择了医院建安宁疗护病房。虽然尚在起步，但毕竟已经开始。
我们将不遗余力地继续推广“生前预嘱”和“缓和医疗”，让更多的人认识到死亡是生命历程的终点，认识了死亡，才更珍惜当下，人活着要健康、积极、有益于社会。当死亡来临时，我们要没有恐惧地、尊严地走完生命的最后一程。【作者：周大力；来源：通世智库；编撰：张小青】
